Que faire? Se taire ou se battre? J’écris à nos ministres, ce sont eux qui ont modifié la loi : pas de réponse. Se battre pour ses enfants, essayer de puiser encore et encore du courage de raconter une infime partie de nos vies, avoir le courage de  demander de l’aide…

Mon histoire est la mienne et celles de deux enfants.

Une petite fille qui veut devenir écrivain qui tient être la meilleure en tout mais qui n’a pas d’ami, qui passe ses week-end et vacances souvent seule.

Et de mon doudou qui a réussi à tenir son biberon seul au bout de 6 mois, pour qui mon cœur est rempli d’amour et d’angoisse à la fois. L’angoisse de voir son petit cœur s’arrêter trop tôt sans jamais m’avoir dit « maman ».

Je vous demande de l’aide, en mettant notre amour propre et notre pudeur tout au fond de notre poche. Cette aide peut être sous forme de dons (couches) ou  pécuniaire en versant un euro symbolique qui serait pour moi, pour nous, une aide précieuse, un acte de solidarité important et dont je vous remercie à l’avance.

J’invite bien sûr les personnes qui ne comprendraient pas cette démarche ou la jugerait mal, de venir partager une journée auprès de nous.

Beaucoup de personnes vivent la même situation et ne croyez pas que nous sommes des gens à part : nous sommes simplement des parents aimants qui se battent pour le bonheur de leurs enfants !

Pourquoi un2trop, un de trop ?

C’était il y a 12 ans, une petite fille adorable est née, avec un handicap, beaucoup de galères, mais ça allait.

Deux ans après un garçon arrive, et là, on découvre avec tristesse que lui aussi est polyhandicapé… nouvelles galères.

Cela fait 12 ans que notre vie ressemble à un champ de bataille. On avance de deux pas, on nous fait reculer d’un. Pas de vie propre, mais une vie qui leur appartient. On vit à leur rythme, on souffre avec eux, on vit avec eux, on rit avec eux.

Après beaucoup d’investissements pour trouver des aides, on arrive à se stabiliser financièrement.

Mais… aujourd’hui, dégringolade, l’état nous retire le peu qu’il nous donnait.